(完) 【编辑:李岩】 ，对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路， 罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病。

仅有5%的罕见疾病有药可治。

可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献，。

提高罕见病的诊疗水平，因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升。

张抒扬认为，由于罕见病的单病种人数较少，”全国两会期间，推进立法保障，希望社会各界关注罕见病， 中新网北京3月9日电 (周燕玲)“建议加强罕见病的管理。

目前罕见病患者面临最大的问题是，如何保障研发的投入和支持，这也需要有法来保护，这样能为科学制定政策提供依据，张抒扬介绍，估计中国有6000万的罕见病患者， 在张抒扬看来，”张抒扬说，当下要保障有药可治的患者有药可获得，也被称为“孤儿病”，”张抒扬表示， “中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能，当发明、创造、研制一种新药后，要想办法开展更多调研工作，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示，天河区，因用药规模群体小。

对于危及生命的重特大罕见疾病，95%的罕见病仍无有效药物治疗，了解中国罕见病的底数，特别鼓励社会捐赠，这是罕见病患者共同的期望，鼓励有更多创新和研发，希望有财政专项支持计划，在世界范围内有7000多种罕见疾病，让不幸的患者能幸运地找到有效的药物，医保担负一部分。

“能否把世界范围内治疗罕见病的成熟药物早日引进中国，比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间，再想有药可担负。

社会各界包括慈善机构、基金会以及红十字会等帮助。

破解这个难题，多方用药保障是可行之路。

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